Cuidar a una persona con cáncer puede ser difícil emocional y físicamente. Sin embargo, hay consejos que facilitarán el proceso, tanto para el paciente como para el cuidador. Aquí encontrarás una pequeña guía que te ayudará a cuidar a tu ser querido y a ti mismo.
Dependiendo de las necesidades de la persona, tú puedes brindarle diferentes tipos de apoyo, que incluyen:
- Soporte emocional
- Ayuda con atención médica
- Ayuda con cuestiones financieras y de seguros.
- Servir de comunicador entre el paciente y el equipo de atención médica.
Recuerda que cuidar es un esfuerzo en equipo
Un cuidador es miembro de un equipo importante de familiares, amigos, voluntarios y el equipo de atención médica. Cada miembro del equipo ofrece diferentes habilidades y fortalezas para brindar una atención eficaz.
Si tú eres el cuidador principal, ayuda a cada miembro del equipo a expresar inquietudes, opiniones y emociones. Además, si es posible, asegúrate de que la persona a quien cuidas tenga un papel central en todas las discusiones y decisiones.
CancerCare ofrece un sitio web especial para cuidadores, My Cancer Circle, que puede ayudarte a organizar a familiares y amigos que quieran ayudar. También puedes ayudarte con esta guía de cancer.net.
Crea una lista de tareas
Empieza por hacer una lista de todas las tareas de cuidado e intenta ordenarla por importancia. Luego, utiliza esta lista para decidir cómo dividir las tareas entre amigos, familiares, profesionales y otros voluntarios.
Al asignar las responsabilidades es útil elaborar un plan sobre cómo compartir las responsabilidades de cuidado con los familiares y amigos que ayudarán. Las sugerencias sobre cómo compartirlas incluyen:
- Solicita voluntarios al asignar tareas de cuidado. Piensa en las fortalezas, habilidades, estilo de vida y horario de cada persona. Comunícate con cada persona y hazle saber que hay muchas maneras de ayudar.
- Se Flexible. Las tareas de cuidado cambian de semana a semana e incluso a diario. Comunica estos cambios, con detalles. Anima a otros cuidadores a colaborar cuando sea necesario.
- Obten ayuda adicional. Encuentra ayuda de otros amigos, familiares y grupos de voluntarios que no serán permanentes. Considera pedirle a alguien del equipo de atención médica, como un trabajador social, recomendaciones sobre recursos comunitarios que puedan ayudar con las tareas de cuidado.
- Utiliza herramientas en línea. Existen muchas herramientas en línea que puede utilizar para planificar tareas y comunicarse de forma centralizada. Esto podría incluir un chat grupal, un calendario compartido o comunidades en línea que puedan ayudarte a encontrar apoyo.
Sé proactivo
Identifica los problemas, descubre lo que se necesita y da seguimiento. No tengas miedo de seguir los consejos y la ayuda de los demás. Busca soluciones creativas que funcionen para ti y la persona que cuidas.
Intenta mantenerte positivo
Tener una actitud positiva puede ayudar a establecer el tono de todo lo que haces. Puede que no tengas control de lo que te sucede, pero puedes cambiar tu forma de reaccionar.
Para ayudar a sobrellevar la situación, conversa con otros miembros del equipo de cuidado. Quizás también te sirva hablar con amigos, asesores religiosos o espirituales, consejeros y profesionales de la salud.
Cuida de ti
Reconoce tus propias fortalezas y debilidades como cuidador, esto te permitirá establecer límites y saber cuándo pedir ayuda o descansar. Reconocer lo anterior evitará frustración y que te sientas agotado. Además, establecer límites también será de gran ayuda para la persona que cuidas, ya que puede tener cierta independencia mientras tú tienes un descanso.
Los cuidadores pueden experimentar períodos de estrés, ansiedad, depresión y frustración. Las siguientes sugerencias pueden ayudar a evitar que te sientas abrumado o agotado.
Busca apoyo
Sentirse enojado, culpable, solo, asustado o triste puede ser común para los cuidadores. Hablar con otras personas que pasan por lo mismo puede ayudarte a sobrellevar la situación. Pídele a al médico, a tus amigos o preguntar en el centro oncológico del paciente si pueden ayudarte a encontrar recursos, como grupos de apoyo.
Reconoce los signos de estrés
- Sentirse agotado todo el tiempo.
- Enfermarse con más frecuencia de lo habitual
- no dormir lo suficiente
- Sentirse impaciente, irritado u olvidadizo
- No disfrutar de las cosas que solías disfrutar.
- Alejarse de la gente
Tómate un tiempo para ti y otras relaciones
Dedicar tiempo a hacer algo que disfrutas puede brindarte un descanso muy necesario, lo que te hará seguir siendo un cuidador eficaz. Pasa tiempo con otras personas que sean importantes para ti, esas relaciones de apoyo son vitales para tu salud y bienestar.
Sé amable y paciente contigo mismo
Muchos cuidadores experimentan momentos ocasionales de ira o frustración, y luego se sienten culpables por sentirse de esa manera. Trata de encontrar formas positivas de afrontar estos sentimientos, como conversar con un amigo, hacer ejercicio o escribir un diario.
Cuida tu cuerpo
Tómate el tiempo para comer saludable, mantenerte hidratado, dormir lo suficiente y, sobre todo, cuidar de tu salud. El estrés de brindar cuidados puede llevar a algunas personas a desarrollar o aumentar hábitos no saludables, como fumar, beber alcohol o usar medicamentos recetados de manera inadecuada.
Presta mucha atención a tu salud emocional y mental. Varios estudios han demostrado que tienen un mayor riesgo de sufrir depresión y ansiedad. Si tienes problemas para afrontar tus emociones, busca ayuda profesional.
Cuida el bienestar emocional de la persona con cáncer
Es importante ayudar a la persona que cuidas a mantener una sensación de control. Un diagnóstico de cáncer puede hacer sentir que se tiene poco control sobre la vida.
Ten una comunicación efectiva
Una de las tareas más importantes del cuidador es conversar abiertamente con la persona que tiene cáncer. Proporciónale la seguridad de que él o ella será una parte central de todas las discusiones y decisiones. Está abierto a sus sentimientos y opiniones de la persona y dale suficiente tiempo para explicar completamente sus sentimientos.
Acepta las limitaciones de la persona con cáncer
Ten en cuenta que es posible que una persona que acaba de recibir quimioterapia no podrá saborear una comida en la que has trabajado arduamente. O quizá si toma analgésicos no note todas las pequeñas cosas que haces.
También debes recordar que las tareas de cuidado pueden cambiar a medida que cambia la salud de la persona.
Busca actividades que le proporcionen significado o placer
Es posible que una persona con cáncer no pueda participar activamente en las actividades que disfrutaba antes, pero puedes ayudarle a encontrar otras formas de hacerlo, e incluso encontrar otros intereses.
Esto será vital para que esté conectada con el mundo más allá del cáncer y a mantener una sensación de normalidad.
La atención médica y física
Como cuidador, es posible que tus responsabilidades vayan más allá de lo que esperabas. Dichas responsabilidades pueden incluir atención médica y física, así como manejar algunos asuntos financieros. A continuación te damos algunas sugerencias sobre diferentes aspectos en los que podrías estar involucrado.
Recopilar detalles sobre el diagnóstico, tratamiento y pronóstico del paciente
Empieza por aprender más sobre el cáncer, incluido el tipo de cáncer del paciente. Muchos grupos de apoyo pueden proporcionar información relacionada con tipos específicos. Pregúntale al médico acerca de otros recursos confiables.
Mantén un registro de las citas médicas, los resultados de las pruebas, los medicamentos y las dosis, los síntomas y efectos secundarios.
En las citas médicas y tratamientos
A veces puede resultar difícil recordar las preguntas mientras se está en el consultorio del médico o en un hospital. Estos consejos te ayudarán a comunicarte con el equipo médico:
- Escribe tus preguntas antes de la cita e identifica las más importantes. Esto puede reducir el nivel de estrés y ayudar a aprovechar al máximo la cita. Además, bríndale cualquier información nueva que le ayude a tomar decisiones informadas.
- Lleva una laptop, una grabadora o la aplicación de grabación de voz en tu teléfono. Durante la cita, escribe las respuestas que recibas o realiza una grabación de audio. Puede resultar útil pedirle a un familiar o amigo que escriba las respuestas. Esto te permitirá leer o escuchar la información más tarde y tomarte el tiempo necesario para procesarla.
- Informa al médico o al equipo de atención si no entiendes una explicación o ciertos términos médicos. Seguramente te darán un ejemplo que te ayude a comprender.
- Pregunta en dónde puedes encontrar información adicional o materiales impresos sobre tus inquietudes. Muchas oficinas y centros oncológicos tienen esta información disponible.
- ¿Has encontrado información en Internet (incluidas las redes sociales) o en libros o revistas? Hazlo saber al médico. No toda la información es precisa y confiable, pídele al médico su opinión y que te comparta sitios confiables para ampliar información de temas que te interesan.
El cuidado físico adecuado durante la quimioterapia
Es posible que algunos pacientes necesiten que se les brinden cuidados físicos, como bañarlos, vestirlos, alimentarlos, ir al baño y arreglarlos.
Para obtener ayuda, habla con el equipo de atención médica, mira vídeos o lee manuales o libros que expliquen cómo ayudar en esta etapa. Si es posible, también puedes contratar ayuda profesional.
Te compartimos algunos consejos:
1. El cuidado de la piel
La deshidratación, la caquexia, la medicación y el encamamiento, pueden provocar desde problemas leves, como el picor por piel seca, hasta problemas más serios como las úlceras por presión. Las zonas más frecuentes de aparición de estas lesiones son en las prominencias óseas, como tobillos, talones, rodillas, pelvis y coxis.
Con tu ayuda se puede disminuir la presión en las zonas de más riesgo de aparición de úlceras, esto se logra mediante cambios posturales cada dos o tres horas; estos cambios se deben realizar levantando al paciente sin arrastrarlo por la cama ya que se lesionaría más la piel. Es importante proteger la zona de más riesgo para la formación de la úlcera empleando almohadas y cojines.
Importante:
- Mantener la piel hidratada, seca y limpia con un jabón neutro para la higiene diaria.
- Evitar las arrugas que se forman en las sábanas.
- Realizar masajes suaves, sin provocar dolor en las zonas de más riesgo, ya que favorece la circulación y la relajación.
- Es necesario revisar los tobillos, talones, rodillas, pelvis y coxis. Ante cualquier cambio que aparezca en la piel de esas zonas, como el enrojecimiento, se debe informar al médico.
2. Cuidados de la boca
Los problemas de la boca se presentan como un malestar frecuente e importante y en muchas ocasiones afectan a la familia, ya que genera problemas y dificultades a la hora de alimentarse y de comunicarse.
Recomendaciones:
- Mantener la mejor higiene con el cepillado de los dientes y lengua después de cada comida, empleando una pasta de dientes y un cepillo suave para evitar la irritación o lesión de la mucosa.
- Los labios se deben mantener hidratados, empleando productos suaves y especiales para esta área, es preferible no emplear vaselina, ya que incrementa la sequedad de los mismos.
- Un problema frecuente es la boca seca (xerostomía) que puede aliviarse ofreciéndole líquidos a pequeños sorbos, realizando enjuagues, masticando chicles sin azúcar, tomando helados, etc.
3. Alimentación e hidratación
Cuando un paciente es incapaz de alimentarse e hidratarse por sí solo, genera tanto en él como en su familia, un estado de angustia y malestar. Sin embargo, el paciente de cáncer no necesita la misma cantidad de alimento que una persona sana, ya que su actividad se ha reducido considerablemente y sus necesidades también.
Es importante adaptarse al síntoma facilitando y ayudándole en su alimentación e hidratación diaria, con las dosis que realmente necesita.
Recomendaciones:
- Respetar el nivel de apetencia y adaptarse, en la medida de lo posible al horario de la persona.
- Se aconseja la comida en platos pequeños y cantidades reducidas.
- Es preferible la comida triturada y con salsas naturales, ya que facilitan la deglución.
- Se debe tratar de evitar los olores, ya que pueden incrementar la inapetencia del paciente.
- Siempre que sea posible, es importante que el paciente coma con el resto de la familia.
No debemos olvidar que los malestares que se presentan no son solo físicos, los emocionales también se reflejan y traen consigo tensión, depresión y ansiedad.
4. Técnicas de relajación
Durante el tratamiento de quimioterapia, las técnicas de relajación pueden ser de gran ayuda. Dos técnicas fabulosas son la “respiración rítmica lenta” y la “imaginación guiada”. En esta última la persona enfoca su mente en imágenes positivas; puede ayudar a lograr un estado relajado y enfocado, reducir la tensión y proporcionar una sensación de bienestar. También se llama “imaginería”.
Gestionar las finanzas
Cuidar a alguien con cáncer puede resultar costoso, tanto para el paciente como para el cuidador. Habla con tu ser querido sobre quién le brindará los servicios médicos y cómo se pagarán los servicios. Las ayudas financieras, dependiendo del país en el que estés, son posibles con algunas fundaciones o asociaciones. Busca información con el médico, el centro oncológico o con otras personas que han pasado por lo mismo.
Manejo de documentos legales
Si la persona a tu cuidado no puede hablar por sí misma, ciertos documentos legales pueden permitir que puedas comunicar sus decisiones y deseos de tratamiento. Serás entonces, su apoderado de atención médica.
Esto solo sucede si la persona está demasiado enferma y el médico hace constar por escrito que el paciente no puede tomar decisiones.
